تجارت‌نیوز گزارش می‌دهد:
نیمی از بیماران SMA دارو ندارند / بودجه تامین داروی بیماران نادر گم شد؟
نیمی از بیماران SMA دسترسی به دارو ندارند. آنطور که آنها می‌گویند سازمان غذا و دارو اعلام کرده به دلیل مشکلات مالی تنها برای ۳۰۰ نفر می‌تواند دارو تامین کند. این در حالی است که مدیرعامل انجمن بیماری‌های نادر می‌گوید: بودجه و ارز برای تامین داروی آنها تامین شد، از نظر قانونی هم موانع رفع شد. نمی‌دانم چرا همچنان با این کمبود دارویی مواجه می‌شویم.»
به گزارش تجارت‌نیوز ، حدود یک سال از تجمع بیماران SMA مقابل مجلس می‌گذرد. از تجمعی که کودکان در آن شرکت داشتند. روی ویلچر و نشسته به یک مامور پلیس گفتند: «چرا می‌گویید بودجه نیست؟ چقدر می‌شود؟ ما از نمایندگان انتظار داریم که اینجا بیایند و درد ما را بفهمند.»
حالا بار دیگر برخی از خانواده بیماران مقابل سازمان غذا و دارو جمع شده‌اند و از نبود دارو می‌گویند؛ دارویی حیاتی در روند درمان آنها. وزارت بهداشت لیست افراد نیازمند به دارو را دارد اما برخی از افراد برای دریافت دارو از این لیست خط خورده‌اند.
بیماری SMA یک بیماری عصبی است که با درگیر کردن و تخریب اعصاب نخاعی به تدریج قدرت حرکتی را در عضو درگیر بیمار از بین برود. این بیماری مزمن و پیش رونده است که ریشه ژنتیکی دارد. اگر داروهای مورد نیاز این گروه از بیماران تامین نشود، بیماری آنها به تدریج اعضای دیگری را هم درگیر می‌کند. اما مشکل کمبود داروی آنها چیست؟
حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر کشور به تجارت‌نیوز می‌گوید: «لیستی از بیماران SMA با نام، نام خانوادگی و کد ملی به همراه تائیدیه‌ای از بیماری آنها، به وزارت بهداشت داده‌ایم. سازمان غذا و دارو بر اساس آن لیست برای بیماران دارو تامین می‌کند. دلیلی برای تامین نشدن دارو نمی‌بینم.»
ادراکی می‌گوید: «دو محموله از داروی مورد نیاز بیماران SMA به کشور وارد شد و به دست بیماران رسید. نمی‌دانم مشکل از کجاست که این روند متوقف شد زیرا از نظر قانونی برای داروی این بیماران، بودجه و ارز تامین شد.»
نیمی از بیماران SMA دارو ندارند
این در حالی است که سعید اعظمیان، مدیرعامل انجمن اس ام ای گفت: «سازمان غذا و دارو به ما می‌گوید به دلیل مشکلات مالی تنها توانایی دارو برای ۳۰۰ نفر از بیماران را دارد.»
اعظمیان گفت: «۷۶۱ نفر عضو این انجمن هستند اما از این تعداد ۵۰ نفر آنها فوت کردند و تقریبا ۱۵ نفر هم به علت عدم اثرگذاری دارو، کاندید دارو نیستند. درواقع حدود ۶۸۰ نفر در حال حاضر متقاضی دریافت دارو هستند.» (ایسنا) به عبارتی وزارت بهداشت با بودجه‌ای بیش از ۱۷۴ هزار میلیارد تومان امکان تامین داروی مورد نیاز برای ۶۸۰ نفر را ندارد.
با توجه به توضیحات این دو انجمن، سوال اینجاست که بودجه تامین داروی این بیماران کجاست؟ تلاش خبرنگار برای جواب سازمان غذا و دارو تا هنگام انتشار این گزارش بی‌نتیجه بود.
آذر سال گذشته ابراهیم رئیسی در جمع بیماران SMA و خانواده آنها قول پیگیری و تامین دارو برای آنها را داد. ۱۰ ماه گذشت، اما هنوز این بیماران برای دارو به در بسته می‌خورند. برخی هم از پیدا کردن دارو ناامید شدند و قید درمان را زده‌اند.
اما آنطور که ادراکی، رئیس بنیاد بیماری‌های نادر می‌گوید تنها این گروه نیستند که با مشکل کمبود دارو مواجه هستند. او می‌گوید: «گروه‌های دیگری هم هستند که گاهی برای آنها دارو تامین نمی‌شود و تجمع می‌کنند تا صدای خود را به گوش مسئولان برسانند. مانند بیماران پروانه‌ای که گاهی پانسمان آنها به دستشان نمی‌رسد.» در بیماری پروانه‌ای زخم‌های عمیقی روی بدن افراد شکل می‌گیرد که نیاز به پانسمان مخصوص دارند. در این میان یونیسف هم گاهی در تامین پانسمان‌ها کمک می‌کند.
داروی بیماران نادر، وارداتی است
همه اینها در حالی است که به گفته ادراکی داروی اغلب بیماران نادر از خارج از کشور تامین می‌شود و گران هم هستند. اما طبق سند ملی بیماری‌های نادر، وزارت بهداشت موظف به تامین داروی این بیماران است.
او می‌گوید: «همه موانع قانونی برای تامین داروی بیماران نادر رفع شد اما همچنان این دست مشکلات پیش می‌آید.»
۱۱مرداد سال جاری، بهرام دارایی، رئیس سازمان غذا و دارو از ورود اولین محموله داروی اسپینرازا به عنوان اولین داروی تامین شده بیماران SMA خبر داد.
یک هفته بعد از آن نیز حمیدرضا اینانلو، مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو از ورود دومین محموله داروی بیماران SMA به کشور خبر داد. مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: «داروی خوراکی ریسدیپلام(Risdiplam) به عنوان تنها داروی خوراکی بیماران اس ام ای تامین شد.» (ایسنا)
اولین محموله‌های وارداتی اسپینرازا ۴۰۰ ویال بود. ۵۰۰ شیشه شربت ریسدیپلام نیز وارد و در دسترس بیماران قرار گرفت. اما این میزان دارو جوابگوی نیاز بیماران نبود و آنطور که رئیس انجمن اس ام ای گفت تعدادی از بیماران فوت کردند.
نظرات