احمد قویدل مشاور هیات مدیره کانون هموفیلی ایران، در گفت‌وگو با «تجارت‌نیوز» از علل کمبود داروی بیماران هموفیلی می‌گوید
انحصار در تولید دارو به ضرر بیماران است/ بیماران هموفیلی بدترین سال‌ها را تجربه کردند
مرگ ۳ بیمار هموفیلی از ابتدای سال تاکنون
احمد قویدل گفت: سه سال گذشته بدترین سال‌هایی بود که بیماران هموفیلی به لحاظ کمبود دارو تجربه کردند. در واقع وضعیت از زمان جنگ هم بدتر بود.
به گزارش تجارت‌نیوز، سال‌هاست بیماران هموفیلی در کشور با مشکلات متعددی دست‌وپنجه نرم می‌کنند. از مساله خون‌های آلوده که جان خیلی از آنها را گرفت و حتی زنده نماندند تا در نهایت پیروزی‌شان در دادگاه را جشن بگیرند، تا کمبود و نبود داروهایشان که هر از چندگاهی باعث بروز مشکلات تازه و حتی مرگ این بیماران می‌شود.
اما مساله مهم این است که طبق سیاست‌های وزارت بهداشت و درمان و سازمان غذا و دارو، گویا قرار است سلامت بیماران قربانی خودکفایی در تولید دارو شود. چطور ممکن است داروی بیماران به عنوان کالای لوکس شناخته و از واردات آن به کشور جلوگیری شود؟ مساله اینجاست که مسئولان همان اشتباهی را که در مورد تولید خودرو داخلی مرتکب شدند حالا در صنعت دارو تکرار کرده‌اند: حذف رقابت از بازار و دادن انحصار به تولیدکننده داخلی.
در حال حاضر همین معضل باعث شده تولیدکنندگان داخلی بدون اینکه نگران رقابت با بازارهای جهانی باشند داروهایی تولید کنند که البته به گواه بسیاری از پزشکان و بیماران اثربخشی مناسبی ندارد. به خصوص افرادی که سال‌هاست داروهای خاص استفاده می‌کنند و دقیقاً متوجه میزان اثربخشی داروها می‌شوند.
بیماران هموفیلی بدترین سال‌ها را تجربه کردند
احمد قویدل، مشاور هیات مدیره کانون هموفیلی ایران و مدیر امور استان‌ها، دراین‌باره به تجارت‌نیوز می‌گوید: «متاسفم که باید بگویم سه سال گذشته بدترین سال‌هایی بود که بیماران هموفیلی به لحاظ کمبود دارو تجربه کردند. در واقع وضعیت از زمان جنگ هم بدتر بود.»
بارها داروی بیماران هموفیلی به‌خصوص فاکتور ۸ که به تولیدکننده داخلی سپرده شده بود در بازار دارویی نایاب شد
او با اشاره به اینکه بارها داروی بیماران هموفیلی به‌خصوص فاکتور ۸ که به تولیدکننده داخلی سپرده شده بود در بازار دارویی نایاب شد و بیماران را به عذاب انداخت اضافه می‌کند: «سال گذشته ما به مدت 9 ماه بحران تامین داروی فاکتور ۸ برای بیماران هموفیلی داشتیم. چون ساخت این دارو به یک شرکت تولیدکننده داخلی سپرده شده بود این شرکت با مشکلاتی مواجه شد که نتوانست به تعهدات خود عمل کند و بعد سازمان غذا و دارو به شرکتی که تولید این دارو را در بخش آزمایش‌های بالینی داشت، به تقلید از سازمان بهداشت جهانی که در زمان کرونا اجازه توزیع اضطراری واکسن را صادر کرد، مجوز توزیع اضطراری دارو را که تنها روی 40 یا 50 بیمار آزمایش شده بود، اعطا کرد.»
داروی بیماران هموفیلی همیشه در دسترس نیست
قویدل با اشاره به این موضوع که داروهای خاص و از جمله داروی بیماران هموفیلی در تمام دنیا بر اساس ضابطه و تعداد مورد نیاز تولید می‌شود می‌گوید: «وقتی تولیدکننده داخلی نمی‌تواند سفارش‌ها را به‌موقع برساند قطعاً برای واردات دارو هم به زمان نیاز است. چون این داروها در تمام دنیا بر اساس میزان نیاز و سفارشی که دریافت می‌شود ساخته می‌شوند و در اختیار کشورها قرار می‌گیرند.»
قرار دادن سلامت انسان‌ها در گرو تولید داخلی دارو کاری غیرحرفه‌ای است/ تولید داخل یا به اندازه نیاز بازار نیست یا اصلاً اثربخشی لازم برای بیماران را ندارد
مشاور هیات مدیره کانون هموفیلی ادامه می‌دهد: «اینکه سلامت انسان‌ها را در گرو تولید داخلی دارو بگذاریم کاری غیرحرفه‌ای است. چرا باید رئیس سازمان غذا و دارو با لجاجت از ورود داروی بیماران خاص با این عنوان که کالای لوکس تلقی می‌شوند جلوگیری کند در حالی که تولید داخل یا به اندازه نیاز بازار نیست یا اصلاً اثربخشی لازم برای بیماران را ندارد.»
مرگ ۳ بیمار هموفیلی از ابتدای سال
احمد قویدل در بخش دیگری از صحبت‌هایش توضیح می‌دهد: «نرسیدن دارو و نبود آن در داروخانه‌ها یعنی به خطر افتادن جان بیماران. بیماران هموفیلی اگر به دلیل مصرف نکردن دارو دچار خونریزی شوند، ممکن است جان خود را از دست بدهند. همان‌طور که از ابتدای سال تاکنون ما شاهد مرگ دو جوان و یک کودک مبتلا به هموفیلی در کشور بودیم.»
او اضافه می‌کند: «آخرین مورد مربوط به پسر 21ساله‌ای است که به دلیل نرسیدن به‌موقع دارو دچار خونریزی شد و پزشکان هم نتوانستند مانع خونریزی شوند و این پسر در روز عاشورا جان خود را از دست داد. طی این سال‌ها تعداد زیادی از بیماران هموفیلی به همین دلیل جان خود را از دست داده‌اند.»
چرا لیست دارویی کشور باید قفل باشد
مدیرکل امور استان‌های کانون هموفیلی ایران در ادامه می‌گوید: «یک نکته مهم دیگر بی‌توجهی به درمان‌های جدید و داروهایی است که در دنیا ساخته می‌شوند و استفاده از آنها نه‌تنها برای بیماران بسیار موثرتر و بهتر است که به نفع دولت هم خواهد بود. داروهایی جدیدی که برای بیماران هموفیلی ساخته شده است نیازی به تزریق‌های متعدد ندارد و بیمار می‌تواند با ماهی یک بار تزریق همان نتیجه را بلکه بهتر دریافت کند.»
نبود ذخیره دارویی در کشور طی سه سال گذشته
او می‌افزاید: «یکی دیگر از مشکلاتی که همیشه باعث می‌شود بیماران و به‌خصوص بیماران خاص برای تامین دارو دچار مشکل شوند نبود ذخیره دارویی در کشور است. طی سه سال گذشته عملاً کشور هیچ ذخیره دارویی‌ای نداشته است. به این علت که سازمان غذا و دارو از ورود بسیاری داروها به بهانه خودکفایی جلوگیری کرده در حالی که به گفته مسئولان سازمان غذا و دارو هیچ‌کدام از داروهای تولید داخل بعد از اینکه روانه داروخانه‌ها شدند به طور اتفاقی تحت آزمایش قرار نمی‌گیرند.»
قویدل می‌گوید: «از همین رو تولیدکننده داخلی چون هیچ رقیبی ندارد حساسیت خاصی هم روی کیفیت داروها ندارد؛ سوال اینجاست که چطور می‌توانیم مطمئن باشیم داروهای ساخت داخل که برای تایید به سازمان غذا و دارو می‌روند، با همان کیفیت راهی داروخانه‌ها می‌شوند؟»
چالش جدید برای بیماران هموفیلی تهیه ارز مرغوب است
احمد قویدل در ادامه، به معضل دیگر بیماران هموفیلی اشاره می‌کند: «چالش دیگری که این روزها باعث شده تهیه دارو از کشورهای دیگر مشکل شود تهیه ارز مرغوب یا همان ارز اروپایی است. در واقع ارز عربی‌ای را که ما داریم باید برای خرید داروی خارجی به ارز اروپایی تبدیل کنیم که همین کار باعث می‌شود پروسه خرید و واردات دارو بیش از پیش طولانی شود.»
مشاور هیات مدیره کانون هموفیلی ایران اضافه می‌کند: «یکی از داروهایی که به‌تازگی برای درمان بیماران بدحال هموفیلی در جهان تایید شده داروی «امیسیزومب» با نام تجاری «هملیبرا» است که در حال حاضر نزدیک به 114 بیمار نیازمند به این دارو در کشور داریم.»
او دراین‌باره توضیح می‌دهد: «تزریق این دارو زیرپوستی است ضمن اینکه اثر آن به مدت یک ماه در بدن بیمار باقی می‌ماند پس هم از نظر هزینه برای بیماران مناسب است و هم برای دولت، اما متاسفانه این دارو هم طبق گفته رئیس سازمان غذا و دارو کالای لوکس به حساب می‌آید و از ورود آن جلوگیری می‌کنند.»
دردسرهای زنان مبتلا به هموفیلی
قویدل در پایان به مشکلات زنان و دختران مبتلا به هموفیلی اشاره می‌کند و می‌گوید: «خونریزی در مردان تنها ممکن است به دلیل حادثه یا اتفاقی روی دهد اما خونریزی ماهانه روتین در زنان، وضعیت را برای آن دسته از زنان و دخترانی که مبتلا به هموفیلی هستند سخت‌تر می‌کند. در مواردی خونریزی ماهانه که معمولاً باید بین پنج تا هفت روز باشد، در این افراد 20 روز طول کشیده که یکی از دلایل آن مصرف نکردن به‌موقع دارو است.»
نظرات